SANTO DOMINGO. Los familiares de Shande Gabriel Rojas, de 11 años, solicitan ayuda de las autoridades y del sector empresarial para tratar el Síndrome de Lennox Gastaut, enfermedad que padece el menor.
Los parientes de Shande Rojas explican que este presenta deficiencias en el aprendizaje, por lo que requiere de una educación especial que por falta de recursos económicos no se le ha podido proporcionar.
Su madre, Rossanna Rojas, dice que por los daños que ha sufrido en el cerebro, el niño presenta problemas físicos. Indica que su lado derecho tiene poca movilidad y requiere de terapia para mejorar.
Estas terapias han debido ser pospuestas porque la familia no cuenta con los recursos para movilizarse hacia el centro terapéutico, ubicado en la avenida Cayetano Germosén, Moca, donde residen.
En una carta enviada a este medio, piden además la colaboración para enviar al menor a una escuela para niños especiales.
“La escuela para niños especiales más cercana queda retirada, ya que vivimos en el campo y el transporte cuesta entre 1,500 y 2,000 pesos”, precisa la carta.
El Síndrome de Lennox-Gastaut
Es una encefalopatía epileptiforme de la infancia. Se caracteriza por convulsiones intratables y muy frecuentes, retraso mental y electroencefalograma característico. Supone entre el 5-10 % de los desórdenes convulsivos de la infancia y es más frecuente en los varones. Se inicia usualmente entre los 3 y 5 años de edad, aunque puede ocurrir hasta los 8 años. Sólo en el 2-4 % de los casos hay historia familiar de epilepsia.
En el 30 % de los casos, el Síndrome de Lennox-Gastaut es de etiología desconocida, es decir, no ha habido previamente historia de desórdenes neurológicos o convulsivos. En el 60 % de los casos, previamente se han observado problemas neurológicos perinatales o postnatales, incluyendo el Síndrome de West. Los más usuales son asfixia perinatal, encefalitis, meningitis, trauma durante el parto, esclerosis tuberosa, malformaciones congénitas, tumores, toxoplasmosis y otras enfermedades virales. También puede estar originado en enfermedades neurodegenerativas como lipofucsinosis o gangliosidosis.
Aproximadamente el 5 % de los pacientes con Síndrome de Lennox-Gastaut muere por este desorden o por los problemas asociados en unos 10 años desde el comienzo.
A menudo, el desorden se prolonga durante la adolescencia y la edad adulta causando múltiples problemas emocionales y discapacidades en casi todos los pacientes. Los sujetos muestran dificultades de aprendizaje, pérdida de memoria, y alteraciones de los movimientos. El 50 % de los que llegan a la edad adulta están totalmente discapacitados, y tan sólo el 17 % puede valerse por sí mismo.
Contacto para ayuda
Si quiere ayudar a esta familia puede llamar al teléfono: 809-931-4159
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