MADRID. (BBC Mundo9. Daniel nació en 1999 con 1.800 gramos de peso. Faltaban aún algo más de dos meses para que su madre cumpliese las 40 semanas de embarazo, cuando aquella gestación de riesgo acabó en un complicado parto y con una pequeña criatura en la incubadora. Hoy, Daniel ha cumplido ya los 16 años, pero como en el caso de muchos otros niños prematuros, las secuelas de haber nacido antes de tiempo le han acompañado siempre.
Lo cuenta su madre, Ramona Pozuelo, una de las fundadoras y actual presidenta de APREM, la primera asociación de padres de niños prematuros nacida en España, precisamente en 1999. Esta semana, un estudio en la revista científica JAMA explica cómo ha mejorado la atención y el pronóstico de los grandes prematuros en los últimos 20 años en EEUU.
Lo que dice la ciencia es que ha mejorado la supervivencia de niños como Daniel (incluso mucho más prematuros, nacidos incluso a las 22 semanas) y que se han reducido las complicaciones médicas gracias a los avances en las UCIs neonatales. Lo que dicen los padres es que, superadas esas primeras secuelas médicas, una vez que la medicina logra sacarles adelante, los padres aún tienen que lidiar con otras muchas ‘secuelas’ durante años, “que se consideran menos graves pero que repercuten mucho en la vida de un niño”.
Lo sabe bien Daniel, que se ha pasado toda la vida con ‘profes’ de apoyo, psicólogos, atención temprana… “Aunque los problemas respiratorios son la causa de ingreso más habitual en los primeros años, una vez que pasan la primera infancia, lo que vemos en la asociación es que estos niños suelen tener más problemas de aprendizaje, cierta torpeza motora, más retraso a la hora de aprender a leer, falta de atención…”.
Población de riesgo
Por eso, desde APREM insisten en la necesidad de que el sistema sanitario en su conjunto considere a estos niños población de riesgo, “y se establezcan programas de seguimiento obligatorios, para poder detectar a tiempo cualquier problema o retraso”, defiende Pozuelo. Ramona recuerda que no todos los niños nacidos prematuramente van a presentar secuelas, pero apuesta por trabajar “para que el entorno responda de una manera pronta y eficaz” en el caso de que aparezcan.
Hoy por hoy, lo que ven en esta veterana asociación de prematuros es que las familias no siempre conocen los recursos o ayudas a las que tienen derecho, y la variación entre hospitales y comunidades tampoco ayuda mucho. “La Atención Temprana, por ejemplo, depende de Sanidad en unas regiones, de Asuntos Sociales en otras, o no existe…”.
Ramona no conserva ninguna fotografía de Daniel en la UCI, por la sencilla razón de que en aquella época estaba prohibido. “Nosotros sólo podíamos verle dos veces al día, media hora por la mañana y otra media hora por la tarde, en un horario pautado, y el resto del tiempo a través de un cristal. Los padres sentíamos incluso que estorbábamos, y te insistían tanto en que tuvieses cuidado con las infecciones que le tocábamos con miedo”, recuerda la presidenta de APREM.
A su juicio, ésa es una de las cosas que ha cambiado en este tiempo, en el que se ha fomentado la humanización de la UCIs neonatales. “Aunque aún no es así en todos, la mayoría de los hospitales ya permiten a los padres pasar 24 horas con los prematuros. Las unidades están cambiando a mejor, y ahora los padres toman parte más activa de los cuidados de estos recién nacidos”. En esa humanización, destacan las asociaciones de padres, ha crecido el protagonismo del método canguro y de la lactancia materna.
29.000 prematuros
En España nacen cada año más de 29.000 niños prematuros, una cifra que no ha dejado de crecer desde 1996, según las últimas estadísticas (entre otras cosas por los partos múltiples derivados de las técnicas de reproducción asistida). Son aquellos que nacen con menos de 1.500 gramos los que más riesgo de secuelas graves tienen; principalmente de tipo respiratorio (por la inmadurez de sus pulmones al nacer), pero también digestivos, de visión o cognitivos.
Como destaca el estudio de JAMA y ratifican también las estadísticas españolas del Plan Nacional de niños prematuros, en los últimos años se han reducido significativamente las discapacidades graves derivadas de un parto prematuro, como ceguera, sordera o parálisis cerebral”.
Concretamente, el análisis de los últimos 20 años publicado en la revista médica por George Brumley y su equipo, de la Universidad de Emory (en Atlanta), muestra que la supervivencia de los prematuros nacidos entre las semanas 23-24 (en torno a los seis meses de embarazo) ha mejorado un 6% en las últimas dos décadas, pero no tanto en los nacidos entre la 25 y la 28.
Aunque quizás como destacan los autores, el hallazgo más importante es que las complicaciones se han ido reduciendo un 2% anual entre los prematuros nacidos entre las semanas 25 y 28 (aunque no así en los nacidos por debajo de ese umbral).
Ramona quiere lanzar un mensaje de optimismo y aliento a las familias (“no todos nuestros niños van a tener problemas en su desarrollo”) y el propio Daniel es buen ejemplo de ello. “Aunque el camino ha tenido muchos tramos de sombra, todo el proceso ha merecido la pena y, con todo, Daniel es un chaval solidario y feliz, resiliente”.
Félix Omeñaca sabe bien cómo ha cambiado la atención a los prematuros en los últimos 20 años, no obstante trabaja en la UCI neonatal del Hospital La Paz de Madrid desde el año 1971.
En esa unidad, que hoy dirige, vivieron la revolución que supuso para estos bebés la llegada en los años 90 de los surfactantes y los corticoides para hacer madurar su pulmones.
“Hace 20 años, estos niños, nacidos a las 24-28 semanas, se morían por insuficiencia respiratoria”, recuerda, “hemos pasado de una supervivencia del 20% al 80%. Sólo después de ese logro, pasamos a ocuparnos de las secuelas. Hemos pasado de la mortalidad a la calidad de vida”. Omeñaca también destaca la humanización que se ha experimentado en estas unidades.
